Blogtrottr
<<蘋果日報>>即時新聞-生活
>即時新聞-生活 
Join Delanceyplace

Sign up to receive a free quote from a non fiction book every weekday.
From our sponsors
【獨家】「活在19層地獄」　《蘋果》走入漸凍人家庭
Aug 21st 2014, 14:04

當各界忙著潑冷水大玩「冰桶挑戰」之際，《蘋果》走入漸凍人林月姑的家庭，全身僅剩右中指能勉強活動的她，氣若遊絲感傷說：「像是活在19層地獄，生不如死。」
 
《蘋果》日前在中華民國運動神經元疾病病友協會人員協助下，走訪漸凍人林月姑（57歲）的住家；林月姑早年從事女裝服飾打版工作，發病逾16年，丈夫早年過世，目前與2位女兒同住。
 
8時許她清醒後，外勞細心為她拍背、按摩身體，接著抱她上廁所，然後再背到椅子上，為她刷牙、擦臉；這些一般人5到10分鐘完成的動作，她卻只能由外勞協助，前後折騰近1個小時才完成。
 
因身體肌肉功能幾乎退化，只能吞嚥較軟或流質食物，她說話聲調極小，且如同氣音般對外溝通；她用有限的力氣傾吐，「活著很痛苦，早年曾想跳樓自殺，但卻爬不上陽台，也曾試圖在家中欄杆上吊，卻摔得鼻青臉腫。」
 
林月姑後來無意間發現，女兒曾在床頭的小竹籃放的2顆糖果，女兒曾告訴她，糖果就像女兒時時刻刻在旁關心她，她也決定勇敢活下去，更開始學電腦，也可用Line、FB或E-mail與人互動。
 
光是一個坐姿，外勞得反反覆覆喬她的手腳；協會主任蘇麗梅說，正常人可以自由任意調整適合自己的姿勢，但漸凍人得到看護「擺位」，肢體放不妥當，病患就會很不舒服，有時得花半小時，才能喬到最合宜的的姿勢。
 
這天林月姑剛好準備去探訪另位78歲的病友黃英華，黃發病逾30年，腳勉強能活動，2人常在外勞的協助下結伴出遊，這2位情同姐妹的患者感傷說「出門曬曬太陽、看看外面的人車，成了生命中最美好的回憶。」（郭睿誠、田兆緯／綜合報導）

用全身力量坐在床上，林月姑早上起床的運動之一。田兆緯攝

因為咀嚼困難，林月姑大多是用喝的流質食物，但她還是會咬緊牙關吃自己最愛的雞腿。田兆緯攝

林月姑住的公寓沒有電梯，只能依靠外勞揹下樓。田兆緯攝

林月姑(右)探訪另位病友黃英華。郭睿誠攝

林月姑曾打算在家中欄杆上吊，卻摔得鼻青臉腫。郭睿誠攝

林月姑利用電腦繪圖等，創作不少實用的物品。田兆緯攝



【臉團】：臉書熱門粉絲團最新動態大集合

【蘋論陣線】：最新評論及獨立媒體每日總覽

有話要說 投稿「即時論壇」

onlineopinions@appledaily.com.tw

This entry passed through the Full-Text RSS service — if this is your content and you're reading it on someone else's site, please read the FAQ at fivefilters.org/content-only/faq.php#publishers.
You are receiving this email because you subscribed to this feed at blogtrottr.com.

If you no longer wish to receive these emails, you can unsubscribe from this feed, or manage all your subscriptions
arrow
arrow
    全站熱搜

    mkmkmklal 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

    E-mail轉寄